O Rio de Janeiro aprovou nesta quinta-feira (19) a Lei Gui. A nova lei garante atendimento especializado na rede pública de saúde do Estado para pessoas que sofrem com epidermólise bolhosa. A Lei foi batizada em homenagem ao menino Guilherme Gandra, que ficou conhecido na internet pela sua luta contra a doença. O Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia.
A lei estabelece que os atendimentos poderão ser realizados no domicílio do paciente. Além disso, poderá ser feito o mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolver gestação com epidermólise bolhosa. A doença causa a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas causando extremo desconforto e fragilizando a pele da pessoa acometida pela enfermidade.
Equipe Esplanada com informações do Governo do Estado do Rio de Janeiro